Na semana passada, Justin Bieber postou um vídeo no Instagram não apenas compartilhando seu diagnóstico da Síndrome de Ramsay Hunt, que deixou metade de seu rosto paralisado, mas também mostrando-o. “Como você pode ver, este olho não está piscando. Eu não consigo sorrir deste lado do meu rosto. Esta narina não vai se mexer”, disse o cantor canadense exibindo uma aparência desgastada em um vídeo, vestindo um gorro e uma blusa de flanela. Tornada pública alguns dias depois que vários dos shows de Bieber foram cancelados, a notícia trouxe uma onda de votos de recuperação para Bieber, 28 anos, que estava no meio da turnê de seus quinto e sexto álbuns de estúdio, Changes (2020) e Justice (2021). É uma jogada ousada, alguns podem dizer, postar seus problemas pessoais de saúde para 241 milhões de seguidores verem – especialmente quando sua carreira profissional depende, até certo ponto, de sua aparência física. Mas Bieber é apenas uma das várias pessoas no centro das atenções que falaram abertamente sobre sua saúde recentemente.
Essa abertura nem sempre é incentivada. No livro de memórias de Selma Blair, Mean Baby: A Memoir of Growing Up, lançado no mês passado, a atriz de 49 anos descreve ter sido diagnosticada com esclerose múltipla. Meus médicos me aconselharam a não contar para o público, ela escreveu. Disseram-lhe: “Você é uma atriz; seu corpo, sua voz, é tudo que você tem”. Blair foi em frente de qualquer maneira, postando sobre a doença no Instagram em 2018. Essas revelações ocorrem à medida que figuras públicas têm um acesso mais direto aos fãs por meio de postagens nas mídias sociais, e suas transmissões ao vivo e histórias íntimas podem ir direto para seus seguidores. Embora as celebridades possam ter optado anteriormente por manter seus problemas médicos longe do escrutínio público, muitas delas parecem acreditar, hoje, que os benefícios – aumentar a conscientização sobre as condições médicas e controlar as narrativas sobre sua própria saúde – superam os custos.
Nesses espaços online, a cantora Halsey, de 27 anos, pôde postar um vídeo de si mesma usando um monitor cardíaco e falando sobre problemas de saúde pós-parto e endometriose para milhões de seguidores – com a mesma facilidade de mandar uma mensagem para uma amiga. A comediante Lilly Singh pôde compartilhar, de sua cama de hospital que seus “ovários têm a audácia de estarem malucos”. E Hailey Bieber, a esposa de Bieber, pôde contar a seus fãs sobre ter sido levada às pressas para o pronto-socorro, em março, por causa de um coágulo de sangue – ao mesmo tempo em que oferece evidências em primeira mão de que está bem. Quanto à condição de Justin Bieber, “se escondesse, isso levaria a mais perguntas sobre o que há de errado com ele. Não fazer nada é mais arriscado do que realmente fazer algo”, diz Christine Kowalczyk, professora associada que estuda celebridades e marcas na East Carolina University. “Se estão ouvindo que ele está cancelando shows, ele quer ser aberto e honesto sobre os motivos, para que as pessoas continuem a frequentar seus shows”, acrescenta.
Kowalczyk diz que observou uma mudança em direção à transparência na indústria do entretenimento na última década. Ela cita o artigo de Angelina Jolie sobre câncer de mama, de 2013, no The New York Times, como exemplo. No ensaio, Jolie, que em 2016 sofria de paralisia facial semelhante à de Bieber, revelou sua decisão de fazer uma dupla mastectomia preventiva quando soube que tinha o gene que aumenta o risco de desenvolver câncer de mama e ovário. “Estou escrevendo sobre isso agora, porque espero que outras mulheres possam se beneficiar da minha experiência”, explicou. Vários estudos – incluindo um que analisa especificamente a resposta às notícias sobre o tratamento preventivo de Jolie – sugeriram que essas revelações podem levar a mais buscas de informações e triagens de doenças entre o público. “Muitas celebridades terão acesso a médicos que o público em geral não tem, mas isso pode levar alguém a identificar algo de que pode não estar ciente”, diz Kowalczyk. “É bom para a educação e conscientização.”
Ser franco sobre uma doença também pode ser um poderoso ato de defesa. Halsey falou no Blossom Ball de 2018 para um evento de pesquisa sobre endometriose. Selena Gomez ajudou a arrecadar quase meio milhão de dólares para pesquisas sobre lúpus, que ela mesma tem. E uma maior conscientização sobre a alopecia de Jada Pinkett Smith, uma condição autoimune que causa queda de cabelo, levou a inúmeros apelos para que o estigma em torno da doença acabe. A deputada Ayanna Pressley, de Massachusetts, se autodenominou “uma pessoa orgulhosa de sua alopecia”. Chris Smit, cofundador e codiretor da DisArt, uma produtora focada na cultura da deficiência, vê o anúncio de Justin Bieber sobre sua deficiência temporária como uma oportunidade de informar o público. “Está mostrando que não precisamos ter medo da deficiência, que não precisamos fingir que a deficiência não existe”, admite. Grande parte da conversa convencional sobre deficiência se transforma no que Smit chama de “narrativas de superação” ou se transforma em uma espécie de espetáculo. “Acho que não gastamos energia suficiente pensando na experiência real da deficiência”, avalia Smit. E talvez se o fizéssemos, ele sugere, a resposta à experiência de Bieber seria um pouco diferente. Smit, que é deficiente, notou alguns comentários sobre o quão corajoso Bieber é por postar sobre sua condição nas redes sociais. “Na minha cultura, isso não é coragem”, ele diz. “É simplesmente a vida.”/TRADUÇÃO DE LÍVIA BUELONI GONÇALVES
