Taba Benedicto/ Estadão
Taba Benedicto/ Estadão

Escritora ressignifica diagnóstico de esclerose múltipla com livro de faz de conta

Marina Mafra usa fantasia para falar sobre doença com a qual convive há quase 10 anos

Camila Tuchlinski, O Estado de S.Paulo

30 de agosto de 2021 | 05h00

Quando olhamos para o passado e refletimos sobre a nossa trajetória de vida, não são raras as vezes em que gostaríamos de voltar no tempo. Se pudesse revisitar 2012, Marina Mafra teria dado um recado para si: “Diria para priorizar a saúde, pois a vida vai se ajeitando, os sonhos mudando. Tudo que vem para nós não é por acaso, sempre tem um aprendizado necessário para o nosso bem”.

Foi em um dos dias daquele ano, após sentir formigamentos nas pernas seguidos de rigidez e falta de equilíbrio, que a escritora teve o diagnóstico de esclerose múltipla. “Cheguei no hospital sem conseguir andar, me internaram e viraram do avesso com vários exames que apontaram a doença”. lembra.

O Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla é 30 de agosto. Trata-se da doença neurológica que mais afeta jovens adultos, entre 20 e 40 anos de idade, em todo o mundo. Apesar de ainda não ter cura, existem tratamentos diversos e o diagnóstico precoce é essencial para garantir dignidade e qualidade de vida. Os principais sintomas da patologia são fadiga, problemas de visão e motores, como perda de força ou equilíbrio, e alterações sensoriais: formigamentos e sensação de queimação.

“Vivi um bom período em negação. Não contava para ninguém como eu estava. Meu marido lia blogs de pacientes e me deu a ideia de desabafar escrevendo. Criei um próprio, o ‘Sra. Múltipla’, e por lá todos sabiam como eu estava, sem medo de me sufocar”, conta. 

A escrita se mostrou terapêutica para Marina. E, com lápis e caderno nas mãos, decidiu contar sua própria história no livro De Repente, Esclerosei. Apesar de terem partes da vida pessoal dela, a escritora se arriscou no mundo da fantasia, inspirada em animações como A Bela e a Fera, A Branca de Neve ou A Bela Adormecida. “Criei a personagem para que não fosse uma biografia. Algumas partes mudei para algo que gostaria de ter vivido em vez da realidade, onde entra o faz de conta. A pitada de contos de fadas deixei para o romance, inspiração de uma infância recheada de filmes da Disney”, diz. Ela e o marido estão juntos desde 2002. “Passamos muita coisa nesses quase 20 anos. A esclerose múltipla nos ensina muito e nos ajuda a sermos pessoas melhores. Adaptamos a vida e vivemos um dia de cada vez. Tivemos um aborto em 2014, a gravidez não evoluiu. Nos disseram ser comum e que poderíamos tentar de novo em um ano, mas por enquanto não temos planos”, ressalta.  

Marina Mafra nasceu em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, mas mora em São Paulo há 20 anos. A escritora faz uma releitura das expectativas criadas na infância versus o mundo real da vida adulta. “Eu tive uma infância conturbada. Meu sonho sempre foi encontrar um príncipe que me resgatasse daquela realidade. E encontrei. Posso dizer que vivo minhas expectativas na vida adulta. Essa liberdade traz responsabilidades e nem sempre são fáceis, mas no meu caso, valeu muito a pena”.

Em De Repente, Esclerosei, Marina Mafra criou alguns personagens inspirados em familiares e amigos. Na história, Mitali Montez possui um arquivo pessoal de mágoas. Protege e ama incondicionalmente Aurora, sua melhor amiga e única família. A protagonista é surpreendida pelo destino ao conhecer Dimitri Mifti, um moço com habilidades para balançar seu coração. Ao mesmo tempo, o retorno misterioso do pai muda a perspectiva do passado, mas é através da adaptação com o diagnóstico de esclerose múltipla que ela percebe a necessidade do perdão para encontrar a paz que não sabia que precisava.

As páginas do livro são ilustradas com tsurus, pássaros japoneses que simbolizam a longevidade.

Ao colocar no papel sua história com a esclerose múltipla, Marina Mafra se aproxima das mais de 40 mil pessoas que convivem com a doença no Brasil. Para quem acaba de receber o diagnóstico, a escritora dá um recado: “Respire fundo, acalme seu coração, sua vida não acabou. As coisas vão mudar, você vai se adaptar e perceber que coisas boas virão nesse processo. Você está vivo e isso é um presente”.

Você pode encontrar informações confiáveis também em ONGs como a Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) ou a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). “Não afaste as pessoas, elas também estão assustadas e só querem ajudar. Procure um médico de confiança e siga o tratamento direitinho. Os estudos já avançaram bastante e você pode viver bem. Nos dias difíceis, chore, se permita, mas não deixe que dure muito. Faça o que te faz bem e priorize a sua saúde. E não deixe de fazer terapia”, aconselha.

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