Daniel Teixeira/Estadão
No escritório do apresentador Marcos Mion, em São Paulo, uma quadro retrata a família em ilustração: a mulher Suzana Gullo e os filhos Romeo, Donatella e Stefano. Daniel Teixeira/Estadão

Um caminho de luta pelo reconhecimento dos autistas

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o apresentador Marcos Mion fala do envolvimento com a causa e exalta o trabalho de quem luta por direitos há mais tempo do que ele

Ludimila Honorato, O Estado de S.Paulo

02 de abril de 2020 | 05h00

A missão de vida do apresentador Marcos Mion é ter construído uma trajetória de sucesso para tornar-se porta-voz do filho autista e, assim, ajudar a comunidade na luta por direitos. Pelo menos é assim que, hoje, olhando para trás, ele enxerga o caminho que traçou até aqui. E o maior legado foi ver uma lei pró-autismo ser batizada com o nome do primogênito dele, algo a se celebrar neste Dia Mundial de Conscientização do Autismo, marcado anualmente em 2 de abril.

Entre os diversos trabalhos como artista e empresário, parte do tempo é dedicado a falar sobre autismo nas redes sociais e onde mais for preciso. O alcance da voz dele, que ecoa as reivindicações de anos dos ativistas, chegou a abrir as portas do Palácio do Planalto. Foi lá que ele viu o presidente Jair Bolsonaro aprovar a proposta que inclui informações sobre a condição no Censo 2020.

Quase seis meses depois, também após uma participação ativa do apresentador, o chefe do Executivo sancionou a lei que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a Lei Romeo Mion. "Eu nunca tinha tido uma abertura como essa, acho que a comunidade autista nunca tinha tido uma abertura como essa", disse ele.

Em meados de fevereiro, Marcos Mion recebeu a reportagem do Estado para uma conversa no escritório dele em São Paulo. O semblante aparentemente cansado pelo dia cheio de compromissos logo se transformou em alegria e amor quase palpável quando começou a falar do filho, hoje com 14 anos, da família e do envolvimento com a causa autista. Embora tenha ficado em evidência nessas conquistas mais recentes, ele rejeita os títulos de 'porta-voz' ou 'embaixador' da comunidade. Até porque, diz, nunca teve esse objetivo.

"Se eu tenho alguma coisa para contribuir para a comunidade autista — e aí é um 'se' mesmo — eu acredito que é colocar o autismo num primeiro plano, no sentido de ter um holofote em cima, de encará-lo como uma alegria", afirma. Mion divide, ou praticamente repassa, todos os créditos que recebe às pessoas que lutam por esses direitos há mais tempo do que ele.

Assista abaixo à entrevista com Marcos Mion:

Uma conquista por vez

Uma das pessoas que o apresentador considera uma mentora do autismo para ele é Berenice Piana, mãe de um jovem autista de 25 anos e co-autora da primeira lei federal que garante os direitos dos autistas (Lei 12.764/2012), batizada com o nome dela. A legislação, afirma, tirou os autistas do limbo.

Leia também > Análise de Berenice Piana sobre autismo

"A lei reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência para efeitos legais. [Antes], tinha todas as obrigações e nenhum direito", recorda. Foram dois anos e meio, entre audiências públicas e debates em Brasília, até ver a proposta sancionada. A conquista só foi possível também porque houve a união de outras famílias que queriam o bem-estar de seus filhos.

Um ano antes, a vitória tinha sido no âmbito do Distrito Federal com a Lei 4.568, que obriga o Poder Executivo a proporcionar tratamento especializado, educação e assistência específicas aos autistas, independentemente de idade. Essa legislação levou o nome de Fernando Cotta, presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) e pai de um jovem autista de 22 anos.

Embora tenha sido mais rápido aprová-la, uma vez que o DF tem apenas uma câmara legislativa, a luta não foi menos árdua. "Quando começamos com isso, tinha gente que dizia que pessoa com autismo não era pessoa com deficiência. Tivemos de inserir de forma muito clara para sacramentar os direitos", disse Cotta.

Outra pessoa considerada uma mentora do autismo para Mion é a escritora Fátima de Kwant, que pela experiência própria com o filho autista, hoje de 23 anos, começou a informar as pessoas sobre a condição e se especializou no tema. O trabalho dela, que começou na Holanda, onde mora desde 1985, atravessou fronteiras e chegou ao Brasil para somar forças.

"A cada 20 minutos, uma criança no mundo nasce com autismo. Esses pais jovens iam chegando, era muita tristeza e pouca informação. Ninguém falava que com tratamento e acolhimento da sociedade eles iam melhorar. Alguém precisava falar isso para eles e comecei a falar nas escolas, em hospital", conta. Ela também precisava explicar por que o filho agia de determinadas maneiras e transformou os ensinamentos no projeto Autimates, que fala sobre autismo para quem não o conhece.

Embora as histórias sejam diferentes, todas essas pessoas contam que, décadas atrás, o autismo não era uma pauta a ser discutida, justamente pela falta de conhecimento sobre a condição, até mesmo entre médicos. Elas também são unânimes em apontar a importância de Marcos Mion nessa desmistificação e na história de luta pelos direitos dos autistas.

"Se não fosse por ele, nós, os defensores do autismo, ainda estaríamos lutando, porque até nisso o artista serve para ter voz, representar os desejos, as expectativas de uma comunidade, e ninguém melhor do que ele", diz Fátima. O presidente do Moab também elogia o envolvimento do apresentador nas reivindicações. "A gente conversou antes por telefone, foi muito positiva a entrada dele", afirma Cotta. "A gente passa a admirar, ter ido ao Palácio. É muito interessante esse movimento."

A visão de Berenice Piana é a mesma. "Por ele ter esse poder da TV e tendo internet, ele abriu caminho e conseguiu rapidamente. Quem dera tivesse um Marcos Mion naquela época", comenta a ativista, referindo-se ao início da própria luta. Além das leis, outras vantagem é que, agora, pela naturalidade com que o apresentador fala sobre a condição de Romeo, muitas pessoas se identificam e todos falam mais sobre autismo.

Um legado no amor

Além de ajudar nas conquistas políticas, Marcos Mion deixa sua marca pela visão peculiar que tem do autismo, sem pesar nem sofrimento. O que ele sente e transmite, desde quando tornou público, em janeiro de 2014, que tem uma "criança especial", pode destoar da maioria dos relatos, despertar curiosidade e até estranhamento, mas o apresentador é categórico: a culpa é do amor e da vontade que sempre teve de ser pai.

Por ter uma carreira sólida que lhe garantiu boas condições financeiras, ele também reconhece os próprios privilégios, mas afirma que nem por isso vive uma realidade paralela. "Muita gente fica com a impressão de que o Romeo quase não é autista. Eu passei por todas as fases e continuo passando e faço questão de falar: é difícil e é difícil todo dia."

Ao mesmo tempo, esse olhar afetuoso gera identificação entre aqueles que têm filhos ou parentes autistas. O ator, ex-VJ da MTV, que apresentou o programa Legendários e está à frente do reality A Fazenda deixou de ser o artista que é parado nas ruas com elogios ao trabalho para receber pessoas que choram de emoção e mandam beijo para o Romeo.

Mion também faz questão de transmitir aos filhos mais novos, Donatella e Stefano, a beleza que é conviver com um autista. De forma lúdica, ele explicou às crianças que o irmão mais velho tinha super poderes, mas precisava de ajuda em algumas situações. Com o mesmo propósito, e de forma instintiva, quebrou algumas barreiras que o autismo, muitas vezes, impõe, como a dificuldade de ser tocado.

"O segredo do autismo para você conquistar qualquer coisa são dois fatores: o primeiro é paciência, o segundo é amor", diz o apresentador. "Mas é um amor diferente, porque é um amor que tem de existir até quando você está cansado de amar, um amor que tem de existir sem ter retribuição. E aí entra a paciência, porque vai demorar e você não pode desistir, porque se você desistir, você vai estar desistindo do seu filho."

No vídeo abaixo, Marcos Mion conta como quebrou a barreira do abraço entre ele e Romeo e como contou aos filhos mais novos que o primogênito é autista:

O autismo como pauta no Congresso

A dificuldade de garantir os direitos das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) explica-se pelo fato de a condição não ter face. Não é como uma deficiência física ou visual que é reconhecida pelo uso de cadeira de rodas ou bengala, por exemplo. E mesmo nos casos severos, em que a pessoa pode apresentar agressividade em público, o comportamento é visto como má educação. Outro motivo para a escassez de políticas públicas é não saber quantos desses indivíduos existem no País.

Uma estimativa baseada em números dos Estados Unidos dá conta de 2 milhões de autistas no Brasil, mas pode haver defasagem. Foi pensando nisso que a deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC) criou, em 2016, um projeto de lei que obriga a coleta de dados e informações sobre autismo nos censos demográficos — que virou lei em julho do ano passado.

"A gente teve várias audiências públicas, com a participação da sociedade civil organizada. Foi fruto de um movimento forte de todas as entidades que apoiam pessoas com TEA, principalmente o Moab, junto com familiares", diz a parlamentar. Marcos Mion, que também agradece a ela pela luta, sabia da existência da demanda e entrou ativamente na reivindicação quando Bolsonaro sinalizou que vetaria o projeto. O apresentador também credita a aprovação da lei à Michelle Bolsonaro, que tem a inclusão de pessoas com deficiência como uma das principais bandeiras.

Ele conta que foi a primeira-dama quem entrou em contato com ele para saber mais sobre autismo, conversar sobre o Censo e a carteirinha. Esta última demanda era o sonho de Mion a ser realizado, pois permite que os autistas garantam direito prioritário com a devida identificação do TEA e sem necessidade de carregar laudos para onde quer que vá. Depois, o artista soube que a deputada federal Rejane Dias (PT-PI) tinha lançado um projeto de lei em 2019 sobre o tema.

"A carteirinha vai ajudar muito na identificação e a quantificar quantos (autistas) tem no Brasil. A partir disso, com certeza as políticas públicas vão acontecer e será bem melhor para se trabalhar as ações", diz a parlamentar. Ela explica que, agora, cabe ao Executivo regulamentar a lei e capacitar os profissionais que vão expedir o documento.

Tanto as deputadas quanto os ativistas da causa acreditam que o Congresso está mais sensível à pauta das pessoas com deficiência, inclusive do autismo. "Não vejo dificuldade para aprovação, a não ser que o projeto traga impacto financeiro", diz Rejane. Já a deputada Carmen cita que, nos últimos anos, essa luta tem se acentuado e ganhado reforço nas duas casas legislativas. "Os textos são aprovados com mais agilidade dependendo da luta do coletivo. Com o apoio da sociedade civil, é bem fácil aplicar o projeto."

Tudo o que sabemos sobre:
Marcos MionautismoRomeo Mion

Encontrou algum erro? Entre em contato

Comentários

Os comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.

Análise: Autismo há 25 anos

As famílias que encontrei só conheciam medicamentos psicotrópicos e a sentença: 'não tem cura'; de uma forma geral, a morte social dessas famílias era o destino de muitos

Berenice Piana*, O Estado de S.Paulo

02 de abril de 2020 | 05h00

Hoje falamos sobre uma síndrome que, segundo a Organização Mundial de Saúde, é superior a câncer, aids e diabete somados. Autismo. Autismo ainda é um desafio para a ciência, e a busca por causas e tratamento está no epicentro do mundo científico.

Os métodos de terapia comportamental há 25 anos eram quase desconhecidos, e as famílias que encontrei nessa época só conheciam medicamentos psicotrópicos e a sentença: "não tem cura".

As escolas recusavam matrícula para os casos severos e moderados, e não havia uma lei que garantisse seus direitos básicos de saúde e educação. De uma forma geral, a morte social dessas famílias era o destino de muitos. A impossibilidade de conviver socialmente, fosse por medo do preconceito ou de expor o filho, era algo não comentado e nem visto. A sociedade não conhecia os autistas.

Em 2009, novos ares começaram a soprar com a primeira audiência pública em Brasília, onde o assunto tomou as redes sociais, e os jornais e TV comentaram. O movimento criado em torno de um projeto de lei impulsionou a causa pelo Brasil afora e trouxe para as famílias mais ânimo e força para lutarem. Os casos de genialidade - autistas excepcionais com habilidades incríveis em qualquer área - eram as notícias que apareciam com mais frequência. Os casos severos, em cárcere privado, quase nunca eram mostrados a não ser nas audiências públicas onde mães pediam socorro.

Professores e profissionais da saúde perceberam a demanda largamente aumentada, e cursos de capacitação surgiram por vários Estados. Métodos novos de tratamento e terapias comportamentais trouxeram alívio aos que podem pagar. Na rede pública, pouca coisa mudou em casos isolados onde, com a força das famílias, criou-se locais específicos de tratamento e busca por algo mais.

As escolas já recebem o aluno autista pela força da Lei 12.764/12, que garante os direitos da pessoa com TEA, mas nem sempre com a atenção que eles precisam. Os professores engatinham nesse universo procurando a forma de alfabetizá-los. É preciso aprender um outro jeito de ensinar. É preciso dar mais socorro aos autistas do Brasil.

Berenice Piana é ativista na causa do autismo, co-autora da lei federal 12.764/12, que garante os direitos dos autistas, e mãe de um jovem autista

Tudo o que sabemos sobre:
autismo

Encontrou algum erro? Entre em contato

Comentários

Os comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.

O Estadão deixou de dar suporte ao Internet Explorer 9 ou anterior. Clique aqui e saiba mais.