Crianças especiais e os novos desafios trazidos pela quarentena

Alterações nas rotinas exigem paciência dos pais e readaptações

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Foto do author Ana Lourenço
Foto do author Danilo Casaletti
Por Ana Lourenço e Danilo Casaletti
Atualização:
Atividades presenciais foram suspensas no IJC Foto: Instituto Jô Clemente

Sem dúvida, nervosismo e estresse foram sentimentos compartilhados por muitos brasileiros com as mudanças de rotina causadas pela pandemia. Porém, para pessoas com deficiência intelectual, essa mudança acaba sendo uma perda de referências, segundo explica Flávio Gonzalez, supervisor do Instituto Jô Clemente, a antiga Apae São Paulo. Para pais e filhos, o desafio é se adaptar à nova rotina.

Antes da pandemia, Marina, de 11 anos, portadora de síndrome de Down, levantava às 7 horas, frequentava a escola até o meio-dia e, duas vezes por semana, ficava com uma equipe de psicopedagogos para desenvolver conteúdos e habilidades para o universo escolar. Além disso, fazia atendimento presencial com uma fonoaudióloga e praticava natação. “Era uma rotina agitada, porque é preciso variar os estímulos para que a gente consiga desenvolvê-la integralmente”, conta a mãe, Samanta Mazoco Simões. Por causa da pandemia, as atividades foram reduzidas e se tornaram virtuais. “O ficar em casa trouxe um sentimento de estar perdida e não entender por que ela estava sendo privada de uma rotina que já estava bem estabelecida”, relata. “Então, digamos que ela ficou mais nervosa.”

Depois de entendera nova rotina, Marina se acalmou Foto: Samanta Mazoco Simões

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O pediatra Fábio Watanabe, especialista em síndrome de Down e defensor do que chama de pediatria inclusiva, diz que o isolamento quebrou uma rotina que, por conta das terapias e tratamentos, costuma ser intensa – o que inclui a socialização com pessoas que não fazem parte do círculo familiar da criança. “Foi algo abrupto. Embora essa ansiedade nem sempre seja patológica, causa irritabilidade, choro mais frequente, perda de apetite e agressividade”, diz. 

Henrique, de 7 anos, diagnosticado com autismo, demonstra muitos desses sentimentos durante as aulas online. “São momentos bem estressantes”, resume a mãe Mina Wladeck. Ela conta que, para atendimentos online individuais, como as sessões com a fonoaudióloga e a psicóloga, o filho vai bem, porém o excesso de informações e ruídos das aulas são difíceis de compreender. “Ele não tem paciência ou maturidade de ficar na frente do computador; fica correndo de um lado para o outro”, conta. “Eu deixo ligado para ele ter uma socialização, mas ele não consegue acompanhar.” 

Henrique tem dificuldades nas aulas online Foto: Mina Wladeck

Crianças que possuem alguma síndrome ou necessidades especiais usam muito mais a imitação do que as outras crianças. Ver o outro brincar é uma forma de aprender como se comportar na hora da brincadeira. “Eu percebi que aumentou o acesso da Marina na internet procurando por crianças brincando. Então ela observa as crianças brincando no YouTube e depois, em um outro momento, ela reproduz essa brincadeira sozinha”, relata Samanta.

Para facilitar o entendimento das crianças, o Instituto Jô Clemente passou a fazer vídeos inclusivos. “Por saber o público que estamos lidando, alguns vídeos com dicas são gravados com pessoas com deficiência falando umas às outras”, explica Flávio.

Apesar das dificuldades, Flávio Gonzalez explica que essa “digitalização da vida” é importante. “Quando se fala de deficiência intelectual de infância, fala-se de um atraso no desenvolvimento. E na verdade, todo o trabalho que se faz é para diminuir esse atraso”, explica. “Na medida em que você tem uma lacuna de tempo em que a pessoa fica sem atendimento, fica difícil recuperar. Corre-se o risco também de a pessoa perder coisas que ela estava em fase de aquisição.”

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Essa também é a opinião do pediatra Fábio Watanabe. Segundo ele, passados mais de cem dias do início das medidas de distanciamento social, é preciso avaliar e considerar a volta das atividades presenciais, mesmo que parcialmente. “Em 4 meses você pode perder a fase que um bebê com síndrome de Down está começando a se sentar, por exemplo. Nesse período, ele vai precisar da ajuda de um terapeuta.”

Participação familiar

Para aplicar cada realidade às atividades a distância, é preciso da cooperação dos pais que, além de tudo, estão sobrecarregados. “Tem que ser mãe, professora, terapeuta, limpar a casa, cozinhar, tudo no mesmo momento”, conta Mina que, assim como Samanta, admite que a nova rotina não tem sido fácil.

“Eles (os pais) não estavam preparados para toda essa intensidade, para ocupar tantos papéis, mas aconteceu e eles compraram muito bem essa ideia”, afirma Ellen Rodrigues, terapeuta e proprietária da clínica ComSig, que trabalha com terapias baseadas na Análise do Comportamento Aplicada em crianças especiais. De acordo com Ellen, esse acúmulo de novas funções paternas deve ser considerado também como um aprendizado para os pais. Afinal durante um teleatendimento, o terapeuta fala com o familiar e esse, então, faz a atividade com a criança. “A gente fala que os pais são parte da equipe.”

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A terapeuta ocupacional Aline Gomes Medina, da Clínica Oito Sentidos, atende cem pacientes com diagnóstico de autismo, síndrome de down e outras deficiências intelectuais ou motoras. Inicialmente, apenas 30% dos pais aceitaram a opção de teleatendimento – hoje, são 60%. Ela diz que os benefícios foram visíveis. 

“Muitas crianças tiveram um desenvolvimento significativo. Para os pais, foi importante entender em que estágio os filhos se encontram e, a partir dessa percepção, poderem, agora, ajudá-los de forma mais efetiva. Houve uma apropriação da situação do filho, algo que antes ficava só com o terapeuta”, afirma. Com o sucesso, ela agora considera preservar parcialmente esse tipo de terapia.

O jogador William teve mais tempo com Daniel Foto: Arquivo pessoal

O atacante do Palmeiras William Bigode sentiu de perto os benefícios do contato mais próximo com o filho Daniel, de 10 anos, portador de síndrome de Down. Logo que os treinos no clube e os jogos do Campeonato Paulista foram interrompidos, ele, a mulher Loisy e as outras duas filhas do casal, Filippa e Mariah, foram passar a quarentena no interior do Estado. Por lá, Daniel, incentivado pelo avô, ajudou nas tarefas do rancho da família. Estava sempre a postos para dar comida para as galinhas e limpar a piscina.

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“Percebemos uma melhora na condição motora do Daniel. Ele ganhou autonomia”, conta William. Com mais tempo perto do filho, o artilheiro comprou duas pequenas traves de futebol e passou a trocar passes com ele. Tudo sob orientação do educador físico de Daniel.

Com a quarentena, as aulas na escola de Daniel passaram a ser online. William acompanhou uma delas e diz que o menino se adaptou bem. Segundo ele, a parte mais complicada foi explicar ao garoto que beijos e abraços – que ele adora distribuir – agora precisavam de cuidados. “O Dani é muito carinhoso. Gosta de abraçar as pessoas. Os avós foram dando o exemplo, cumprimentando com o cotovelo e ele se acostumou”, conta. 

Inclusão digital

Além da dificuldade do foco e do acompanhamento das aulas, a rotina digital proposta pelas escolas para as crianças explicita um problema na sociedade brasileira: a desigualdade social. “Desde que recebemos  esse sinal de alerta acerca da pandemia, começamos a desenvolver todo um trabalho remoto dentro das nossas possibilidades. Então produzimos uma série de cartilhas, fizemos vídeos, temos feito atendimentos via Skype, WhatsApp, telefone… os recursos que são possíveis. Mas claro, a gente atende uma faixa da população que tem outras vulnerabilidades sociais então isso também não é fácil. Nem todo mundo tem acesso a tecnologia”, conta Flávio, do IJC. 

A falta de acesso impossibilita a continuação do tratamento e, consequentemente afeta a evolução das crianças.  “Nem todo mundo tem um privilégio de ter uma intervenção intensiva, só que hoje em dia nós temos muito canais de comunicação que têm feito um papel importante para conscientizar e ajudar”, diz Ellen. Além do instagram da sua cliníca (@comunicaresignificar) que disponibiliza dicas e informações sobre as síndromes, o telefone (11) 95217-8869 da clínica está aberto para tirar qualquer dúvida.

No site do Instituto e em seu Instagram (@institutojoclemente) é possível encontrar materiais especialmente criados para a quarentena. A central telefônica (11) 5080- 7000 tem atendimento disponível de segunda a sexta-feira, das 7h às 18h. 

Crianças especiais têm mais risco maior de contaminação?

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A condição da pessoa ter uma deficiência não a coloca, obrigatoriamente, no grupo de risco para covid-19. Porém, segundo o pediatra Fábio Watanabe de 40% a 50% dos portadores de síndrome de Down possuem algum tipo de cardiopatia - uma das comorbidades importantes no risco de morte pela doença. Com risco elevado ou não, as orientações da OMS devem ser cumpridas da mesma forma: distanciamento, uso de máscaras e lavagem de mãos. O fato é que o cumprimento dessas regras pode ser algo mais complicado para crianças com algum tipo de deficiência intelectual.

“As pessoas com autismo. por exemplo, têm uma hipersensibilidade sensorial”, conta Flávio. De acordo com a terapeuta ocupacional Aline Gomes Medina, para as crianças que não conseguem usar a máscara ou não toleram o uso do álcool em gel - geralmente, as com autismo tendem a rejeitar esse tipo de produto ou levam as mãos ou rosto muitas vezes durante o dia -, os pais ou cuidadores devem fazer o trabalho de dessensibilização, usando, por exemplo, a máscara dentro de casa ou desenvolver o uso mais lúdico do acessório com ajuda de familiares.

Volta às aulas

Com o relaxamento do isolamento social, estados e municípios já planejam a volta das atividades escolares de forma presencial, seja na rede pública ou privada, embora isso não tenha ainda uma data definitiva para acontecer e nem de que maneira isso ocorrerá. No entanto, os pais de crianças com deficiência intelectual já precisam se planejar para que o retorno ao ambiente escolar seja feito de maneira segura.

“Os pais precisam pesar o que é mais importante. Talvez, para uma criança de até 4 anos, não seja tão essencial voltar de imediato. Para os mais velhos, é preciso analisar em quais condições que ele está em casa. Há uma infraestrutura, alguém que o acompanhe de perto? Caso contrário, é melhor ir para e escola”, diz o pediatra Fábio Watanabe, que afirma que a família deve discutir a questão com o médico e observar se os cuidados necessários para higiene e distanciamento estão bem claros para as crianças.

Para a terapeuta Aline Gomes Medina as escolas precisam se preparar para receber os alunos, com protocolos claros a uma atenção maior para aquelas que têm mais dificuldade em se autocuidar. “Se a família se deu bem com o ensino à distância, ela pode continuar com essa modalidade por mais algum tempo até que a situação esteja mais segura”, diz.

PODE AJUDAR

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Criar uma rotina

É muito importante para a criança entender seu dia a dia. Uma estratégia é usar quadros de atividades ou lousas enumerando as atividades. 

Estímulos 

Ficar na TV ou no celular é tentador, mas é preciso criar estímulos, segundo Flávio Gonzalez, supervisor do Instituto Jô Clemente. “É interessante trazer atividades que, dentro das possibilidades da criança, ela seja desafiada, estimulada a resolver problemas e a executar tarefas.”

Paciência

Todos podem ter momentos ruins. Mas é preciso respirar e seguir. “Às vezes eu cobro demais do meu filho, mas se a gente está em um momento ruim, é pior ainda para eles. É preciso ter calma, dar o tempo deles, porque vai passar e vai melhorar”, indica Mina Wladeck, mãe de Henrique, diagnosticado com autismo. 

Entenda a sua realidade

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"Inclusão nunca tem uma receita que vale para todos, estamos trabalhando no campo da diversidade. Cada pessoa realmente é única”, conta Flávio. Portanto, entenda as necessidades das crianças (e as suas) e ache a melhor opção para os envolvidos.

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