Wilton Junior/ Estadão
Cristiano Bichara Leal, Vanessa Marques de Medeiros e as filhas Mariana, de 10 anos, e Gabriela, 5  Wilton Junior/ Estadão

Brincadeiras e crianças atípicas: interação exige amor, paciência e engajamento dos pais

Em meio à pandemia de covid-19, com o isolamento social, muitas famílias são desafiadas a praticar a criatividade com os filhos

Camila Tuchlinski, O Estado de S.Paulo

01 de maio de 2021 | 23h59

Algumas coisas são naturalizadas na relação entre pais e filhos e você começa uma família achando que é só repetir o que os outros já fizeram e vai dar tudo certo. O único pormenor é que maternidade e paternidade não possuem um manual de instrução. Na ‘seara’ das brincadeiras, é preciso aprender o tempo inteiro, isso porque ser criança ficou distante de nossas rotinas. Assim sendo, para cultivar e colher frutos dessa ‘extensão de terra’ que foi quase apagada da memória, é preciso ‘reaprender’ a brincar. “Essa parte, para mim, é a mais difícil porque, nesses últimos meses, ganhei uma hérnia, então, para eu abaixar e ficar com a Gabriela está sendo meio sofrido, mas estou tentando fazer um esforço para melhorar”, desabafa Cristiano Bichara Leal. Ele e Vanessa Marques de Medeiros Leal moram no Rio de Janeiro e são pais de Mariana, de 10 anos, e de Gabriela, 5, que teve diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) em meio à pandemia do novo coronavírus. “Sempre o ‘trunfo’ paras as brincadeiras é a Mariana, porque ela adora brincar com a irmã. Seguindo com a terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada), a gente vai vendo o aprender a brincar e a se comunicar com a criança”, afirma. 

“Além de ser um período difícil para todos, pois não têm como brincar com muitas pessoas, socializando livremente, as crianças com atrasos no desenvolvimento, como TEA e Síndrome de Down, costumam ficar ainda mais agitadas. Por isso, é importante que os pais ou responsáveis mesclem atividades”, esclarece a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto. Antes de ser diagnosticada com TEA, Gabriela enfrentava problemas na comunicação. Assim que nasceu, teve de passar por uma cirurgia para a retirada de um tumor. Além disso, o teste da orelhinha, responsável por verificar o funcionamento da audição, registrou alteração. “Gabriela usa aparelho auditivo desde bebezinha, mas a gente começou a perceber que, com sete meses, ela respondia a alguns sons, porém o aspecto motor não estava respondendo como outras crianças. A gente já tinha a Mariana e é natural que os pais comparem o desenvolvimento de uma filha com a outra na mesma idade. A pediatra sempre falava que cada uma tem seu tempo, mas a gente ficava com a ‘pulga atrás da orelha’, né?”, lembra Leal. Mesmo sem falar, Gabriela desenvolveu uma comunicação não verbal que a família entende. “Ela passou por uma infinidade de neurologistas. Ninguém descobriu. Então, o meu sobrinho foi levado ao especialista com suspeita de autismo e sugeriram essa médica para Gabriela. Conseguimos o diagnóstico de TEA em agosto”, afirma o pai. A mãe dela é enfermeira e também enfrenta uma rotina de trabalho puxada, sobretudo por causa da pandemia de covid-19

Mesmo com a correria, Cristiano e Vanessa se engajaram e aprenderam a se comunicar melhor com a filha que, antes da terapia comportamental, não conseguia olhar para os pais. “Agora ela olha para alguém que quer brincar. Antes, ela não sabia a utilidade, por exemplo, blocos de encaixe. Não fazia ideia que era para colocar em um espaço vazio. Ficava com a peça na mão ou brincava arremessando. Agora, aprendeu a brincar. E eu aprendi que tenho que ficar na altura dela, falando de maneira clara, sucinta, para ela poder entender e cumprir o papel”, diz Leal. Uma peça do bloquinho de montar encaixada. Um olhar. Um sorriso. Aquilo que parece um detalhe para muitos, no desenvolvimento atípico, é uma grande evolução. “E a melhor coisa é ver aquela gargalhada que dá depois. Ainda mais que os dentinhos de leite caíram, está com uma cara de levada que fica mais fofa ainda. Cada vez que ela reconhece uma coisinha nova é importante. Nesses últimos dias, Gabriela de fato passou a reconhecer a irmã, a procura, coisa que não fazia antes. E isso não tem preço, porque a Mariana sempre a amou demais”, se emociona Cristiano Bichara Leal. 


Uma simples interação no mundo da fantasia infantil pode fazer a diferença no desenvolvimento cognitivo das crianças como atenção, memória, raciocínio, resolução de problemas simples do cotidiano e outras funções executivas. “De maneira geral, toda brincadeira é estimulação, pois trabalha os aspectos sociais, comunicativos, motores e cognitivos. Quando a família entende as dificuldades da criança e foca as brincadeiras nos comportamentos-alvo, essas habilidades ficam fortalecidas”, explica Bárbara Calmeto. A neuropsicóloga acrescenta que os pais precisam aproveitar todas as chances de interação. “O banho, as refeições, o parquinho, a hora de dormir, todos esses momentos podem se tornar oportunidades de estimulação”, diz.

Se a comunicação com o seu pequenino não está acontecendo da maneira como você esperava, além de buscar o apoio de especialistas, uma simples atitude como sentar no chão, deixar o celular de lado e dar atenção para ele fará a diferença. O ditado popular diz que “ninguém nasce sabendo”, mas não explica que criar filhos é um eterno aprendizado, com tentativas, erros e acertos, incluindo o brincar com eles. 


Confira 10 brincadeiras para fazer em casa com crianças com atrasos no desenvolvimento

Quando se trata de crianças com atrasos no desenvolvimento, o mais importante é que as brincadeiras sejam feitas sob supervisão de um adulto e que os pais direcionem as atividades como maneira de estimulação, sempre com o objetivo de melhorar os comportamentos que não estão adequados. Por exemplo, se ela for colocar uma peça na boca, é preciso redirecionar esse comportamento para que consiga cumprir a atividade desejada. Até 12 meses, colocar objetos na boca é normal, pois a criança está explorando o ambiente através dos seus sentidos. Mordedores ou brinquedos macios são ideais. 

A pedido do Estadão, a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto, fez uma lista com 10 atividades para fazer em casa com os pequenos. São brincadeiras para crianças a partir de dez meses, como as sensoriais e tintas caseiras, até blocos de montar simples e grandes. Outras são mais indicadas a partir de 18 meses, como quebra-cabeças, blocos de montar ou massa de modelar caseira. Já o acampamento e a cozinha experimental são para crianças a partir de dois anos. “Uma dica extra: aproveite também para ensinar e conversar com seu filho sobre o coronavírus. Fale de maneira lúdica, mas bem prática e concreta, sobre os cuidados que precisamos ter e sobre a importâncias dos hábitos de higiene. É uma ótima oportunidade de treinar novas habilidades”, afirma Calmeto.

1 – Massa de modelar caseira

Toda criança ama massinha de modelar e fazer o processo em casa para depois brincar é uma atividade bacana. Chame-a para preparar, deixe-a sujar, misturar e faça passo a passo para ela conseguir participar. Depois da massinha pronta, brinque à vontade! Faça bichinhos, modele, corte com tesoura sem ponta e use a criatividade. 

Modo de preparo: em uma tigela, misture bem todos os ingredientes, 4 xícaras de farinha de trigo, 1 xícara de sal, 1 ¹/² xícara de água, 1 colher de chá de óleo. Separe em porções e coloque algumas gotas de corante para deixá-la colorida. Lembre-se de guardar em saco plástico para não endurecer.

2 – Blocos de montar

Esses são preferência para todas as crianças, basta a família direcionar para o interesse e nível de atenção da criança. É possível montar torres, castelos, carrinhos, pessoas e até aproveitar para fazer treino de imitação, onde você crie uma sequência e peça para seu filho fazer igual. Para crianças menores ou com dificuldades motoras, use peças maiores de encaixe.

3 – Tinta caseira

Você pode fazer a própria tinta caseira e pintar na folha, no azulejo do banheiro e deixar a criança se sujar à vontade. É diversão garantida e com uma estimulação sensorial. 

Modo de preparo: misture 1 xícara de farinha de trigo, 1 xícara de sal, 1 xícara de água. Coloque a mistura em copos ou potes separados e pingue gotas de corante. Misture bem e pode usar com muita criatividade.

4 – Circuito de obstáculos 

Que tal um desafio psicomotor dentro da sua casa? Lembre-se que a decoração pode fazer parte da brincadeira do seu filho. Pegue almofadas, bambolês, cadeiras, puffs e outros objetos que você possa usar e monte um caminho com obstáculos. Use a criatividade e você terá muitos circuitos para diversão por aí. Lembre-se que essa atividade desenvolve a coordenação motora ampla, reconhecimento do corpo, controle do esquema corporal, lateralidade e muito mais.

Modo de preparo: a criança precisará pisar nas almofadas com 2 pés juntos, passar por cima do puff, embaixo da cadeira, pular dentro dos bambolês e pisar com 1 pé só nas almofadas. 

5 – Labirinto no corredor 

Outra atividade psicomotora que as crianças amam. Pegue uma fita grossa e cole de uma ponta a outra na parede formando um labirinto no corredor. Depois, peça para seu filho passar pelo labirinto sem encostar na fita. Já percebeu que será divertido por muito tempo, não é? 

6 – Acampamento

Quem não ama um acampamento? As crianças com autismo ou Síndrome de Down também ficam animadas com essas atividades. Pegue um lençol, pendure em um canto da sala ou do quarto e faça uma cabana. Aproveite para acender uma lanterna, ler livros, fazer atividades, criar histórias, fazer lanches e muito mais dentro do acampamento. Mas um alerta importante: as crianças com autismo e Síndrome de Down às vezes demonstram dificuldades nas brincadeiras mais lúdicas de imaginação e de criatividade. Se esse for o caso do seu filho, você precisará mediar mais, ser mais criativo e saber que o tempo de concentração dele nessa atividade será menor. Então, deixe o acampamento montado e brinque um pouco a cada dia para ele se acostumar.

7 – Quebra-cabeça 

Buscar atividades que desenvolvam o aprendizado, a ordenação, a percepção e a discriminação visual são sempre ótimas dicas. Comece com o quebra-cabeça de uma peça, vá adicionando peças. Use imagens conhecidas por ele como formas geométricas, letras, números, animais, frutas dentre outros. 

8 – Atividades sensoriais

Que tal aproveitar seu filho em casa para fazer atividades sensoriais com ele? A maioria das crianças com atrasos no desenvolvimento tem déficits nesse aspecto. Faça caixas com bolinhas de gel, sagu ou arroz colorido, feijão preto/branco e coloque dentro dela objetos que seu filho gosta. Pode usar animais, letras, números e frutas. Peça a ele para encontrar os objetos usando as mãos ou uma pinça. Outras opções de atividades sensoriais são slime, espuma de barbear, macarrão cozido colorido, bolha de sabão, pintura dentro do box do banheiro e muito mais. Outra opção é colocar líquidos com odores diferentes em potes separados e pedir para ele cheirar e descobrir o que é. Você pode fazer várias vezes durante a semana até ele decodificar e memorizar o cheiro com o objeto. 

9 – Cozinha divertida

Cozinhar é sempre uma alegria e incluir as crianças nessa brincadeira é garantia de diversão. Muitas crianças com TEA e Síndrome de Down têm seletividade alimentar e déficits sensoriais e incluí-las no preparo de alimentos gostosos é uma ótima opção. Faça biscoitinhos, bolos, sanduíches, brigadeiro, pão de queijo, dentre muitas outras receitas fáceis que dão para fazer no microondas. Escreva a receita e vá fazendo o passo a passo com seu filho. Depois, monte uma mesa bonita, chame a família e compartilhem o resultado do esforço do seu filho.  

10 – Brincadeiras manuais

Essas sempre agradam e as crianças com atraso no desenvolvimento muitas vezes têm dificuldades em realizar. Pode fazer recorte e colagem com encartes de mercado ou farmácia, pintura com hastes flexíveis e tinta, colagem de bolinhas de papel crepom, brinquedos com material reciclável, dobraduras, mosaico com EVA. As atividades artísticas manuais ajudam a estimular as mãos através da coordenação motora e coordenação olho-mão. Além de estimular a parte sensorial e de criatividade também.

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Capacitismo: pessoas com deficiência explicam o que é e como evitá-lo

Criação de estereótipos, falta de representação, espaços inacessíveis e efeitos psicológicos são alguns dos efeitos desse tipo de preconceito

João Pedro Malar*, O Estado de S.Paulo

18 de outubro de 2020 | 12h00

Quantas pessoas com deficiência trabalham com você? Ou são colegas de estudo? Amigos? Essas perguntas podem parecer desconexas, mas fazem parte de uma reflexão para entender algumas das consequências do capacitismo na sociedade.

O termo pode parecer estranho, mas tem ganhado espaço em discussões nas redes sociais. Afinal, o que é o capacitismo? Em entrevista para o Estadão, cinco pessoas com deficiência (PcDs) responderam a essa pergunta e explicaram como o capacitismo as afeta no dia a dia.

O consenso é que o capacitismo é uma forma de preconceito com pessoas com deficiência, e está enraizado na sociedade. Como o termo diz, envolve uma pré-concepção sobre as capacidades que uma pessoa tem ou não devido a uma deficiência, e geralmente reduz uma pessoa a essa deficiência. 

Na prática, o capacitismo não envolve apenas termos ofensivos, olhares de julgamento ou invasões de privacidade. Ele está ligado à uma ausência de pessoas com deficiência em diversos espaços da sociedade. 

Dados do censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) de 2010 apontam que cerca de 24% da população - 46 milhões de brasileiros - têm algum tipo de deficiência, outro levantamento do IBGE, com outra metodologia, aponta que existem 13 milhões de pessoas com deficiência (pouco mais de 6% da população brasileira) no Brasil. No mercado de trabalho, porém, existem apenas 440 mil profissionais com deficiência em trabalhos formais.

Mas como o capacitismo se manifesta no dia a dia e como evitar reproduzir falas e atitudes capacitistas? Confira o depoimento de cinco pessoas com deficiência sobre o tema:

"Fiquei com um grande conflito, e achava que a culpa era da deficiência"

A publicitária Fatine Oliveira, que estuda a representação de mulheres com deficiência no Instagram seu mestrado na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), tem 35 anos e se tornou cadeirante aos oito, devido aos efeitos da distrofia muscular que possue. Para ela, o capacitismo é “algo opressor, preconceituoso, que categoriza determinadas formas de deficiência”.

Ela observa que ele se manifesta de forma sutil, de diversas maneiras: o olhar de estranhamento na rua, as falas de dó, a surpresa pela pessoa ter feito algo que seria visto como impossível, as pessoas que conversam com ela em tom infantilizado, além de comentários como “dar uma de João sem braço” e chamar alguém de “retardado”.

Todas essas atitudes têm, em comum, a visão prévia de como é ser uma pessoa com deficiência e o que ela pode ou não fazer, mesmo sem conhecê-la. Fatine conta que, enquanto crescia nas décadas de 1980 e 1990, notava que as pessoas sempre falavam de pessoas com deficiência em um tom de coitadismo.

“Nunca achei que as coisas que eu fazia, só porque eu estava na cadeira de rodas, eram extraordinárias. Era meu modo de viver. Eu fiquei com um grande conflito, e achava que a culpa era da deficiência”, comenta ela, mostrando que o capacitismo também se manifesta na super exaltação de uma pessoa com deficiência, e que isso também cria determinados modelos de comportamento e comparação que não são saudáveis.

O conflito que Fatine sentia consigo foi resolvido quando ela percebeu que isso era algo comum em pessoas com deficiência: “Encontrei blogs de pessoas com deficiência e vi que outras pessoas se sentiam deslocadas. Tive uma sensação de que o problema não era comigo, que tinha algo além”.

A publicitária ressalta que o capacitismo, muitas vezes, se misturava com o machismo. Ela explica que as pessoas “acham que mulher com deficiência não pode ter filhos”, já que, no olhar que mistura os dois preconceitos, as mulheres com deficiência não seriam capazes de realizar atividades associadas a mulheres.

“Meu corpo não era visto como corpo feminino, não esperavam que eu tivesse namorado, e eu não entendia porque não poderia ter essas coisas, sou uma pessoa como qualquer outra”.

Para ela, o contato com pessoas com deficiência é o principal para superar o capacitismo. “Estudei em escolas regulares, não necessariamente inclusivas, mas que se tornaram inclusivas com a minha chegada. Tive muito acolhimento dos amigos, na escola e na universidade, que duram até hoje, e eles passaram a ter outra compreensão da deficiência com o contato”, explica.

Mas ela alerta que é importante respeitar o consentimento das pessoas com deficiência, perguntando se pode ajudar, se a pessoa precisa de ajuda, o seu nome. Ela lembra de episódios em que pessoas tiraram fotos ou tocaram nela sem sua permissão, e que isso pode inclusive permitir assédios a mulheres com deficiência. 

Uma vantagem que Fatine aponta é que, hoje, as pessoas com deficiência estão muito mais presentes na sociedade e na internet, e é possível conversar com eles e acompanhar conteúdos, como o que ela produz em seu blogue. Mas ela deixa um aviso: “Tem gente disposta a ensinar, outras não, e está tudo bem”. 

'Deficiência não faz ninguém menor'

Para a jornalista Mariana Rosa, de 43 anos, se chamar de pessoa com deficiência é algo recente. Ela conta que apenas “saiu do armário” sobre sua deficiência no começo de 2020. Deficiente visual, ela não tem visão em um olho e possui cerca de 30 a 40% de visão no outro, mas a ausência de um elemento aparente de deficiência faz com que ela já tenha ouvido pessoas que duvidassem de sua deficiência.

“Parece que não tenho a deficiência, os suportes que eu preciso são simples, leitor de tela, lupa. As pessoas olham pro meu corpo e como a questão do olho não é aparente, nem sempre parece que eu sou deficiente”, explica. 

Para Mariana, o capacitismo é “essa possibilidade que as pessoas têm de hierarquizar as vidas humanas, elegemos o que é normal, o que achamos que é. Mas isso é algo absolutamente arbitrário, uma construção social, que varia na época e sociedade”. E, nessa construção, o que não é “normal” é visto como desvio, um problema.

Mãe de uma criança de sete anos que é cadeirante, a jornalista comenta que suas experiências a permitiram perceber que “a deficiência não faz ninguém menor, tem muitos aspectos de complementaridade, bonitos”. 

Mas muitos não compartilham dessa visão. Ela lembra que chegou a ouvir de médicos que “se fosse cega, quem cuidaria da filha? É uma mistura de machismo e capacitismo, achar que apessoa cega não seria capaz de cuidar apenas por não ter a visão, como se não pudesse dar afeto, atenção. Machismo de achar que só a mulher cuida da filha, a responsabilidade não é só minha”.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Quando falamos em deficiência, o que vem à mente? Qual sentimento lhe ocorre? Da minha experiência enquanto mulher com deficiência e mãe de uma criança com deficiência, posso dizer que essa palavra, em geral, evoca termos como dificuldade, falta, problema. Às vezes, vem junto também o defeito, o demônio. Noutras, vem a vulnerabilidade. E é esse conhecimento do senso comum que atravessa as pessoas com deficiência cotidianamente. Imagina que sempre que somos recebidas, recebem uma falta, uma dó, um desconforto. Um lembrete da fragilidade da existência que se tenta esconder a qualquer custo. Nossa presença não costuma ser desejada, muito menos confortável. Mas o que o senso comum entende como deficiência é só uma versão dos fatos. Uma versão que, há anos, lutamos para transpor. Deficiência não é um laudo, um diagnóstico, uma característica que se carrega no corpo. Supor isso é o mesmo que imaginar que há um padrão de ser humano a ser perseguido, como se fôssemos mercadorias produzidas em uma fábrica, e aquelas que não passam no controle de qualidade vão para a sessão de pequenos defeitos, são descartadas. São pessoas! Nossas diferenças são o que há de mais potente na nossa humanidade. São o que garante que a vida seja viável e sempre renovada. Deficiência, portanto, é o que se produz no encontro desse corpo que tem um impedimento com o mundo em que vivemos, que não acolhe a diversidade humana. Deficiência é uma situação de opressão. O mundo é que precisa de conserto, de reparo, não as pessoas. As pessoas precisam de cuidado. É o cuidado que sustenta a vida, que tece essa rede de interdependência da qual todos somos um ponto, uma parte. Todos. Não há que se esperar que uma pessoa com deficiência supere sua condição e alcance a independência – essa palavra tão falaciosa quanto o grito do Ipiranga. Há que se assumir nossa interdependência como princípio que organiza a vida. Há que se pensar o cuidado como um direito fundamental, como um modo de promover justiça social. É a partir desta compreensão que poderemos erguer uma trincheira para nos proteger da injustiça, da desigualdade, da invisibilidade e da morte. Ilustra: @partes.art >

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Ela observa que o capacitismo é algo estrutural da sociedade, e que muitos o reproduzem “sem perceber”, já que ser capacitista é o “normal”. “Tem a ver com a expectativa que se coloca sobre essas pessoas [com deficiência], que é baixa, a incapacidade de presumir competências, de pessoas com deficiência não serem vistas como sujeitos, que não podem decidir de si, não ter protagonismo”, explica.

Ela lembra que, quando descobriu que estava desenvolvendo baixa visão, ouviu no trabalho que sua carreira “acabou”, pois não poderia mais escrever. “Outro colega, que deveria fornecer a estrutura adaptada para mim, disse que a parte boa era que a empresa poderia colocar na lei de cotas, pois a empresa estava defasada e vai poder bater a meta”, lembra Mariana.

“É muito ruim ouvir isso, a gente não se acostuma com linguagem violenta, não deveria se acostumar. É difícil, a gente vai se aprendendo a se colocar, pois quando nos colocamos, educamos”, destaca. 

Ela comenta que superar o capacitismo envolve “aprender, aumentar o repertório”, mas que as pessoas devem ter iniciativa para fazer isso por conta própria. “Nós somos pessoas, a deficiência é componente, não o todo, não é toda a identidade”, comenta a jornalista. 

Outro ponto que ela julga essencial é a convivência, que deve ocorrer desde os primeiros anos de vida: “a humanidade se empobrece quando temos a convivência apequenada, o repertório de mundo diminui. Não podemos apenas saber conviver com um único grupo de pessoa, nossa geração viveu em escolas segregadas, e não temos repertório para conviver, respeitar, olhar sem estranhamento”.

“Na conversa, não suponham que sempre precisamos de ajuda, perguntem antes, não façam coisas por nós, a intenção pode ser boa, mas a gente percebe que por trás dela tem um julgamento de que eu não sou capaz. Sempre presuma de que eu sou capaz, talvez de um jeito que você desconheça, e que se eu precisar de ajuda, eu vou pedir”.

'A gente nunca é visto como humano, ou é o coitado ou é o super-herói'

Vitória Bernardes é representante da organização Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) no Conselho Nacional de Saúde, envolvida diretamente com a luta contra o capacitismo. Após ser vítima de arma de fogo, ela se tornou cadeirante, e notou uma mudança na forma como era tratada pelas pessoas.

“Passei a ser vista de forma diferente do que era vista antes, e não foi de uma forma positiva. Foi uma forma de ser impedida de ocupar todos os espaços, ser questionada da capacidade de entender coisas, de falar por mim. Entendi que era pelo fato de ter me tornado uma pessoa com deficiência”, relata ela.

Ela considera que o capacitismo é “a ideia falaciosa de que existe uma capacidade plena. E quando falamos disso esquecemos que ela não existe, mas quem possui essa ideia falaciosa é quem está no poder. Ele é uma estrutura de dominação, como o racismo, machismo, que tenta desconectar desses valores construídos para explicar porque permanecemos na margem da sociedade”.

Assim, ela considera que o capacitismo tem como função evitar que as pessoas questionem a baixa presença de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, ou sua representação política. Hoje, no Congresso Nacional, há apenas dois congressistas com deficiência: o deputado federal Felipe Rigoni (PSB-ES), que é cego, e a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é cadeirante.

Um problema ligado ao capacitismo é o que Vitória chama de “individualização” de uma estrutura social: “a imprensa também sempre fala de superação, a pessoa que contraria as expectativas e dá certo, sendo que as expectativas criadas dizem respeito a um capacitismo que os coloca como incapazes. Quando é expectativa é baixa, qualquer coisa que fazemos parece ser grande”.

“Fala-se muito das histórias individuais sem reconhecer que é difícil pois as barreiras em diversas áreas, como educação, mercado de trabalho, impedem que PcDs possam ocupar espaços. As cicatrizes são coadjuvantes da história, e a nossa história é de ser humano como qualquer outro”, ressalta a conselheira.

Ela considera que é importante refletir a forma como as pessoas com deficiência são referenciadas em espaços em que não estão presentes, citando expressões como  “será que vou ter perna pra isso”: “Parece que é só uma expressão, mas é um recorte, uma ideia de incapacidade para nós.É muito simbólico o quanto só somos lembrados quando somos usados como exemplos do que não se pode fazer, do que é incompleto, ruim”.

“A gente nunca é visto como humano, ou é o coitado ou é o super-herói. É importante pensar que a violência com a pessoa com deficiência vem fantasiada no lugar de cuidado, proteção, as violências para outros grupos podem ser mais explícitas, mais agressivas”, alerta, lembrando de vezes que foi abordada na rua por pessoas que questionavam quem tinha “deixado ela sair”. 

Indo além da necessidade das pessoas se informaram sobre o tema, ela opina que a forma mais poderosa de superar o capacitismo é ter pessoas com deficiência “ocupando espaços, sendo vistas”. “Os espaços podem ganhar com a gente, mas se não estamos nele, continuamos sendo vistos como corpos estranhos. Garantir essa inclusão é o primeiro passo, o mais revolucionário para que aumentem o repertório sobre quem nós somos. Se não ocupa esse lugar mais básico, vira um efeito dominó da exclusão”, afirma.

Vitória também é mãe, e destaca o efeito que o capacitismo também tem em sua filha. “Falavam ‘ai que bom, ela vai poder cuidar de você’. É muito ruim tentar construir uma ideia sobre o corpo, e o da minha filha, de que ela tem que cuidar de mim, isso inverte os papéis, coloca um peso nela”, relata.  

“É muito triste quando você já tem tantas inseguranças, e que nem vem tanto da deficiência, vem da cobrança, de que você vai estar sempre sendo julgada, acham que vai estar sempre falhando, é mais um fator de adoecimento”, afirma Vitória, citando os impactos que o preconceito tem na saúde mental das pessoas com deficiência.

“O que dá o direito de alguém, que você não conhece, vir, interferir, falar, dar uma receita mágica sobre a vida, que você não pediu? E isso envolve o capacitismo”, questiona, concluindo com a reflexão de que “a gente é muito estudado, mas não construímos esse conhecimento”. 

'Tive que redesenhar o desejo, a história, sobre o que queria ser'

O ator, diretor e roteirista Victor Di Marco comenta que um marco bem grande envolvendo o capacitismo em sua vida ocorreu quando ele tentou entrar na faculdade, no curso de artes visuais, e não pode concluir o processo seletivo pois, devido à sua deficiência motora, não conseguia fazer uma prova prática de desenho.

“Eu já sofri muitos tipos de capacitismo, mas eles eram 'bem feitos', porque ele nem sempre vem de uma forma direta, é um olhar, um gesto de pena ou cuidado, e dessa vez foi quando eu senti de uma forma bem violenta”, lembra ele. Com 24 anos, Victor explica que, com esse episódio teve que “redesenhar o desejo, a história, sobre o que queria ser”.

Para ele, o capacitismo “é um preconceito, mas muito mais do que isso, é uma opressão, que as pessoas com deficiência sofrem. É uma opressão que está na nossa mente, na nossa estrutura social, e parte do princípio de que pessoa com deficiência não são capazes de serem autônomas, terem uma vida”.

O diretor, que também produz vídeos no Instagram sobre o tema, comenta que, por ser estrutural, o capacitismo está presente em todas as pessoas, mesmo que elas não admitam. “O ato de se entender capacitista implica em não querer ser capacitista, e para isso precisa ir atrás, ver pessoa com deficiência que fazem conteúdo, livros”, sugere ele.

Mas é o afeto que, na opinião de Victor, mais importa na luta contra o capacitismo: “as pessoas não estão acostumadas a terem amigos, namorados, com deficiência, se você tem uma relação de afeto, você começa a falar sobre uma real mudança”.

Ele comenta que seu desejo é de que a deficiência “seja lida apenas como uma deficiência, não como um rótulo”, e que não seja exigido dele de que, para ser tratado como “normal”, precise esconder sua deficiência. “Antes da deficiência, vem a pessoa”, resume.

O ator destaca que a própria pessoa com deficiência precisa passar por um processo de autoaceitação, consequência do capacitismo. “Ele faz com que a gente se odeie, que a gente ache que não é digno de ter uma vida, que a gente odeie nosso corpo. Superar envolve um amor próprio, uma aceitação, e isso é algo diário, não é algo que eu acho que seja finito, é uma prática diária”.

O diretor também destaca a importância dos ambientes inclusivos, que já começam na escola, criticando um decreto recente do Governo Federal sobre o tema: “Se você não cresce com diversidade, não acha que diversidade é algo normal”.

Ele conclui destacando que esperar ver mais espaço para as pessoas com deficiência falarem sobre suas vidas e os temas que consideram importantes. E para quem quer ser anti capacitista, uma sugestão é deixar de lado expressões como “que mancada, retardado, dar uma de João sem braço, to cego, to surdo”: “Se para de usar, rompe com o pensamento que elas representam”.

'Deficiência no Brasil é ligada muito à dignidade'

Luciana Viegas Caetano atua como professora em escolas inclusivas há alguns anos, mas apenas recentemente descobriu que fazia parte do grupo com quem tinha tanto contato. Em 2019, ela foi diagnosticada pela primeira vez com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ela considera que seu diagnóstico, na verdade, só veio por causa do filho, que tem três anos e é autista.

“Já tinha sido diagnosticada com bipolaridade, depressão, várias doenças mentais, e nunca olhavam pra mim pensando que poderia ser autista, até que um médico notou que eu tinha reações comuns a de autistas adultos”, lembra ela.

Mesmo sem ser diagnosticada, a professora já lidava há anos com os efeitos do TEA, que varia em diferentes graus ou níveis de suporte - dependendo da classificação. “A sala de aula é um ambiente muito intenso de estímulos”, explica ela, e esses estímulos geram fortes crises de enxaqueca e muito cansaço.

Luciana também faz um aviso importante quando se fala do TEA: “estamos falando do autismo da Luciana, tem o do meu filho, de outras pessoas. O que nos faz ser chamados de autistas é a dificuldade na conversação, a forma como o cérebro funciona. Ele funciona diferente, é uma percepção diferente de mundo, eu recebo mais informações do meu cérebro”.

Ela considera que essa grande variação, um pouco mais conhecida na sociedade, também tem seu lado negativo, pensando em seu contexto como uma autista com grau de s. “Às vezes parece que quer dizer que é um autismo melhor que o outro, não gosto de dizer que meu autismo é leve, tem coisas que não leves de se levar”.

A professora atribui seu diagnóstico tardio a alguns fatores, mas em especial uma mistura de machismo, capacitismo e racismo. Ela conta que já ouviu que não teria autismo pois “era casada": "como se pessoa com autismo não pudesse se casar”.

“Passei por vários processos dolorosos de racismo na infância, e era muito quieta, imitava os colegas, mesmo sem entender porque eles faziam o que faziam. Quando duvidei que meu filho era autista, ouvi que ele talvez fosse apenas mal educado”, lembra ela.

Luciana comenta que o capacitismo “tem a mesma função de outros preconceitos, é uma forma de opressão que as pessoas com deficiência sofrem”. Ela explica que um espaço “capacitista” é um espaço inacessível, e uma forma simples de identificá-los é ver se, afinal, há algum PcD nele.  

Ela destaca que conhecer mais sobre o tema é entender também que ainda existem formas de acessibilidade, de comunicação, que são ignoradas, e que é necessário de informar sobre o tema. Saber que uma pessoa com deficiência auditiva, por exemplo, pode falar, pode ouvir com um aparelho auditivo e não precisa saber, necessariamente, a Língua Brasileira de Sinais (Libras).

“Deficiência no Brasil é ligada muito à dignidade. Tem os dois tipos de estereótipos. Elas não são tratadas como pessoas, vira algo intocável, ou algo inútil. Isso começa a surgir com o autismo, quando falam que todo autista é super inteligente, ‘apesar de autista’, como se precisasse ser super inteligente para ter valor”, opina ela.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Tenho dias pensando sobre como a gente (sociedade capacitista) coloca um peso na deficiência, quando na verdade ela faz parte da diversidade do ser humano. Deficiência não é peso! Eu não vou romantizar, mas se pararmos pra pensar bem, sabemos que: a deficiência não é um fardo . O peso existe e vem da sociedade estruturalmente capacitista: Quando ela quer normalizar, conter ou reduzir “stims” de autistas por meio de medicações; quando os cientistas se debruçam em curas milagrosas ao invés de achar maneiras de tornar a sociedade mais inclusiva e melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, quando os médicos submetem os nossos (sobretudo os pcd’s pretos), a tratamentos invasivos e degradantes contra a dignidade humana. No momento em que o Estado não fornece nem atendimento nem tratamento adequado segundo as suas dificuldades, quando a mãe(na sua maioria esmagadora preta) de uma criança com deficiência fica meses e até anos na fila da consulta de um especialista ou tem que lidar sozinha com todas as demandas da pessoa com deficiência por quê o pai pode sumir no mundo. E para além disso, tanto o cuidador quanto a pessoa com deficiência tem que lidar com comentários capacitistas e ofensivos. Ou seja , somos atravessados por tudo isso e ainda ao final dessa corrida maluca para garantir o mínimo, ouvimos a seguinte frase: “você é guerreira, Deus não dá o fardo maior que você não possa carregar”. Veja bem, todos os atravessamentos que falei ali em cima, não foram criados e não vem junto com a deficiência, são resultados de uma sociedade racista, machista, LGTBQfóbica e opressões estruturadas e enraizadas na sociedade. Volto a dizer isso não vem junto com a deficiência. É preciso ter consciência de classe e consciência política e tratar como peso o que de fato é o problema: a estrutura machista, racista, capacitista e lgtbqfobica. Ela que precisamos combater e “buscar a cura”. A deficiência cabe a diversidade do ser humano, as várias formas de pensar, agir, sentir e perceber o mundo. As pessoas neurotípicas cabe respeitar. E a todos cabe a luta coletiva! Só a luta salva! Imagem com texto alternativo

Uma publicação compartilhada por Luciana Viegas Caetano (@umamaepretaautistafalando) em

A professora considera que é difícil para pessoas sem deficiência entenderem as inacessibilidades de um espaço, e por isso mesmo ele deve ser ocupado por pessoas com deficiência. Além disso, ela considera importante “conviver, ter afetos, relações como qualquer outra pessoa com uma PcD”. 

Depois de entender que uma pessoa com deficiência é uma pessoa como qualquer outra, ela considera importante “tratar PcDs como pessoa, não infantilizar, não achar que ela é incapaz”. “Quando fala que a PcD é pessoa, quer dizer que ela namora, beija, transa, trabalha, dá a luz, ela é uma pessoa, e deve ter autonomia como qualquer outra pessoa”.

“Representatividade é importante, precisa disso em todos os espaços, ver pessoas que são orgulhosas do que são, e que recebem afeto, são olhadas”, ressalta Luciana, que também faz um pedido: “Conviva com pessoas com deficiência, siga nas redes sociais, ouça elas. Eu só entendi a importância da inclusão quando tive um amigo surdo”.

*Estagiário sob supervisão de Charlise Morais

**Atualizada em 19/10/2020, às 13h12

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Do personagem aos ilustradores, livro 'Joca e Dado' busca a inclusão de pessoas com deficiência

Livro do empresário Henri Zylberstajn, ilustrado por deficientes intelectuais do estúdio La Casa de Carlota, será enviado para assinantes do Leiturinha e depois vendido

Maria Fernanda Rodrigues, O Estado de S. Paulo

13 de março de 2021 | 05h00

A história não é incomum. Uma família é surpreendida com um diagnóstico antes ou depois do parto e a experiência de ter um filho que requer cuidados especiais ao longo da vida vira matéria-prima para um livro. Relato, diário, autoajuda. Às vezes um infantil. Mas o que aconteceu com Henri Zylberstajn, de 41 anos, pai de Pedro, o Pepo, de 3 anos, é algo raro. Joca e Dado - Uma Amizade Diferente, o livro que o empresário escreveu depois que já havia se recuperado do baque que foi a descoberta de que seu terceiro filho tinha síndrome de Down, está sendo lançado com uma tiragem inicial de nada menos do que 45 mil exemplares (e em audiolivro). Para se ter uma ideia, uma tiragem-padrão de um livro infantil chega, com sorte, a 5 mil cópias.

A obra foi selecionada pelo edital de originais do Leiturinha e agora o debate sobre respeito e sobre inclusão de pessoas com deficiência física ou intelectual entra na casa dos assinantes do maior clube de livros infantis do País e, em breve, poderá ser comprado também por não assinantes na livraria virtual do clube. 

Na história, Joca é um menino reservado que não tem muitos amigos. Dado é cheio de energia e gosta de interagir com todas as pessoas. Eles se tornam amigos e Joca, que fica feliz em ajudar Dado a aprender a falar o nome das frutas e das cores e que aprende muitas outras coisas com ele, começa a questionar os pais por que o amigo tem os olhos puxados ou fica às vezes com a língua para fora. Ouve que Dado, que tem síndrome de Down, é diferente e que ele não deve se preocupar com isso.

“Eu queria trazer duas mensagens: mostrar a importância do convívio com a diversidade desde cedo e como todos se beneficiam disso e a importância de os pais, principalmente de crianças sem deficiência, se envolverem e darem a devida atenção quando ele surge em casa”, comenta Henri Zylberstajn, empresário, empreendedor social e fundador do Instituto Serendipidade. E ele cita essa passagem em que Joca procura os pais para explicar que o modo como vamos lidar com as diferenças começa aí. 

“As crianças não nascem com preconceito. Quando elas começam com 4, 5, 6 anos a perceber a diferença, elas vão para o porto seguro delas, para casa, e fazem suas perguntas. Dependendo de como a explicação é dada, isso pode dar margem à aceitação ou ao preconceito”, diz.

Isso tudo ele foi aprendendo aos poucos. Depois que Pedro nasceu, Henri tirou um sabático, foi ler e estudar. Perdeu o medo, parou de questionar por que aquilo tinha acontecido com ele e reviu suas opiniões. “Entendi que tê-lo conosco era uma oportunidade de enxergar o mundo de outra forma.” 

A partir desse entendimento e elaboração, uma outra história começou. “Jurei para mim mesmo que ninguém nunca ia olhar para o meu filho ou para outras crianças com síndrome de Down da mesma forma que eu olhava para essas pessoas antes de ter o Pedro. Eu não tinha preconceito discriminatório. Cresci numa família que sempre me ensinou a respeitar o que era diferente, mas que infelizmente não me deu de fato a oportunidade de viver o que era diferente. E me refiro também a raça, religião e condição social diferentes da minha.”

Sobre a escolha de Joca e Dado para o catálogo do Leiturinha, a curadora Cynthia Spaggiari explica que a publicação colabora para o fortalecimento de uma situação social que possa ser cada vez mais respeitosa em relação a tudo o que a princípio possa nos parecer diferente. “Entendo que a literatura infantojuvenil, a educação, os núcleos familiares e todas as manifestações artísticas são ambientes perfeitos para expandir as discussões e ações em favor da inclusão e da diversidade. Isso é fundamental não apenas para o mercado editorial, mas também para a formação das próximas gerações.” 

Ela continua: “Como mãe – também de uma pessoa com deficiência –, é emocionante saber que a pauta da inclusão chegará a tantas famílias, como exemplo e a esperança de que o lema ‘nada sobre nós, sem nós’ possa ser efetivamente realizado”. E aqui a história ganha contornos ainda mais interessantes. As ilustrações foram feitas por jovens profissionais do estúdio La Casa de Carlota durante a pandemia. Todos com algum tipo de deficiência intelectual.

 “Não acredito em nada do que é construído com o objetivo que temos, que é falar de minorias, quebrar barreiras e diminuir preconceitos, sem representatividade”, comenta Henri Zylberstajn. Criado na Espanha, o estúdio tem em sua equipe criativa, aqui, seis profissionais com diferentes tipos de deficiência intelectual, além de três designers/diretores de arte.

Esta foi a primeira encomenda para um livro comercial que a agência recebeu, e a diretora Luiza Laloni, que escolheu os artistas em um processo seletivo na Apae em meados de 2019, reuniu os jovens online para um workshop criativo. Conversaram sobre a história e sobre as diversas técnicas que seriam usadas – já que esse é um livro sobre o poder das diferenças. 

Eles então fizeram o trabalho em casa, com papel cortado, giz de cera e tinta: criaram os personagens, os cenários, escolheram cores. Periodicamente alguém passava para recolher os desenhos – e os designers gráficos iniciavam a parte deles, pegando um pedaço daqui e outro dali, um olho feito por um e uma boca feita por outro, para criar as ilustrações. 

É difícil, hoje, dizer se foi Tais, Roberto, Lucas, Danyel, Feliphe, Layla, Diego ou Francesca quem desenhou isso ou aquilo. O trabalho foi mesmo coletivo. Mas dá para saber, por exemplo, que Dado está cercado de dadinhos porque Danyel Mendes, 23, ficou encafifado quando na leitura apareceu um ‘Dado disse’. “O Dany é muito literal e ele tem esse olhar para tudo o que ele recebe, o que é interessante criativamente”, diz Luiza. 

O desenho surgiu na vida de Danyel antes de ele ser descoberto pela Casa de Carlota. Em conversa com o Estadão, ele lembra que ficava desenhando na diretoria enquanto esperava a perua para voltar para casa. Gosta de livros. Já ilustrou, por vontade própria, João e o Pé de Feijão e O Gato de Botas.

“Gosto de ler e trocava livros com uma professora, mas, por causa do coronavírus, não posso mais. E gosto de fazer livros, mas não é tão fácil. Tem que fazer bem as páginas”, diz.

Tais Araujo, de 25 anos, teve uma experiência profissional antes, trabalhando com arquivo. Com o novo emprego, sua vida ganhou um colorido novo, já não saía mais de casa sem maquiagem e os sonhos ganharam outra dimensão. Agora, ela quer fazer faculdade de fisioterapia (algo que a ajudou a recuperar o movimento de uma das pernas) e ser terapeuta ocupacional e professora de espanhol.

Conversando com a reportagem, Tais conta passagens de uma infância difícil na escola, onde não encontrou ajuda ou amigos e ficava relegada à sala dos alunos especiais, sem fazer nada – num possível diálogo com a história, que, segundo Luiza, não ocorreu entre os artistas antes. “Foi bacana fazer esse trabalho. Desenhei com meus amigos, gostei da professora Maria Vitória, personagem do livro.”

Para Luiza Laloni, não se trata de criar um novo espaço para as pessoas com deficiência trabalharem. “A ideia é que eles ocupem o espaço, o espaço de uma agência de publicidade e design que trabalha para empresas como Facebook e Danone, fazendo o trabalho deles. Isso é incrível.”

Lançamento de 'Joca e Dado' e doação

Após o envio para os assinantes, Joca e Dado será vendido na livraria virtual do Leiturinha e a renda será doada para o Instituto Serendipidade, cujo objetivo é transformar o olhar da sociedade sobre a questão da inclusão.

Conheça outros livros que tratam da diversidade ou promovam a inclusão

  • Para todos

A coleção Clássicos ao Meu Alcance (FTD) traz livros adaptados para crianças com dificuldade de aprendizagem ou deficiência intelectual. São 5 títulos: Peter Pan, Alice no País das Maravilhas, O Pequeno Príncipe, Mágico de Oz e Pinóquio

  • Inclusão

Débora Seabra, primeira pessoa a se formar em magistério no País, escreveu fábulas de inclusão em Débora Conta Histórias (Alfaguara)

  • Autismo

Nori e Eu (WMF Martins Fontes) conta em HQ a trajetória de Nori, talentoso desenhista autista, com base em seu ponto de vista e no de sua mãe

  • Empatia

Uma Surpresa Para Felipe (Salamandra), de An Swerts, fala sobre a amizade como um porto seguro para um menino autista e sua amiga

  • Down

A partir de sua experiência como pai de uma criança com síndrome de Down, o argentino Gusti escreveu Não Somos Anjinhos (Solisluna)

  • Barreiras

Daniel no Mundo do Silêncio (Moderna), de Walcyr Carrasco, retrata menino que perde a audição e não é compreendido em sua nova linguagem

 

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