“A luta do João é a de muitos: por inclusão e contra o preconceito”

“A luta do João é a de muitos: por inclusão e contra o preconceito”

Sonia Racy

15 de agosto de 2016 | 05h00

Foto: Theodora Duvivier

Foto: Theodora Duvivier

Cantora lança livro sobre a síndrome do filho, sua dedicação a ele e à família, e conta o que aprendeu sobre a importância do amor, do trabalho e dos outros na missão de educá-lo
A decisão de Olivia Byington de relatar suas experiências, muitas delas dolorosas, em O que é que Ele Tem? (Objetiva), não veio de uma hora para outra. Foi preciso “muito músculo”, diz ela, para tirar essa história que veio “de dentro para fora”. No livro, Olivia fala sobre a maternidade e sua relação com o filho João, portador da rara Síndrome de Apert. Um grande relato de resiliência que reforça o coro dos grupos de mulheres que lutam por direitos de inclusão de seus filhos com deficiência.

“Estou afogada em reações amorosas. Amores de pessoas maravilhosas, ONGs, grupos de apoio. Gente inteligente, engajada. Acredito que tudo faz parte de uma turma que trabalha por uma humanidade melhor”, contou a cantora em entrevista à repórter Marilia Neustein. “Toda criança com deficiência se beneficia convivendo em sociedade e também a sociedade inteira se beneficia dessa convivência. É uma mão dupla de bons frutos”, completa.

A luta contra o preconceito e a busca por boas políticas públicas nessa área só fizeram com que ela se engajasse ainda mais na causa: “O preparo para lidar com as crianças com deficiência tem que começar já ao sair da maternidade. Tem que haver um empenho enorme nisso”. Abaixo, os melhores trechos da entrevista.

Seu livro é, entre outras coisas, um relato de resiliência. Como foi a decisão de escrever e por que agora?
A vida foi me empurrando para escrever esse livro. Não foi muito planejado, nada de fora pra dentro. A decisão veio com o apoio do Daniel, meu marido. Ele me ajudou a ter esse “músculo” pra seguir nessa história.

Foi um processo difícil?
Não teve nada muito fácil ao escrever esse livro. Não só pelo assunto, mas também pelo fato de eu não ser escritora e de ter que me debruçar sobre algo delicado e doloroso para mim. O maior desafio foi achar o tom, para não ficar algo ressentido, pesado, piegas ou negativo. São muitas as armadilhas em que podemos cair ao falar de um sofrimento.

Fez isso como um desabafo?
De uma certa maneira, sim. Mas, no fim das contas, esse livro não é um acerto de contas. Não quero punir ninguém, não sou dona da verdade e errar é muito humano. E tem ali no livro algo que eu sei que é um julgamento da minha parte. É quando eu divido as pessoas entre as que gostavam do João e as que não gostavam. Mas isso é uma característica minha, não só em relação ao João. Sou assim.

Como foi a reação do João à ideia do livro?
Ele acompanhou. Mesmo sem ter o hábito de ler – o único aqui em casa que não pegou o amor pela leitura–, todo dia, às vezes depois do jantar, eu lia um pedaço do livro para ele. E procurei ler partes das quais eu sabia que ele ia gostar muito, nas quais eu estava louvando o melhor dele. E ele viu algumas entrevistas também sobre o seu nascimento e eu disse: ‘Viu, João, ainda bem que eu passei por isso e que você é essa pessoa tão legal’. Reforçando a felicidade que eu tinha de estar com ele, sabe?

Como tem sido o retorno de outras mães e leitores sobre o livro? Tem recebido feedback?
Estou afogada em reações amorosas. Amores de pessoas maravilhosas, ONGs, grupos de apoio. Gente inteligente, engajada. Acredito que tudo faz parte de uma turma que trabalha por uma humanidade melhor.

Acredita que há uma união em torno da causa?
Sim, porque a luta do João é a mesma luta de muita gente. É por igualdade, inclusão, antipreconceito. É a mesma luta do LGBT, dos negros, das mulheres. São as minorias. E é impressionante como existem pessoas luminosas que estão a fim de investir no ser humano. Então, o livro tem me dado isso, tem me dado esse prazer.

Você falar sobre a inclusão como uma forma de aprendizado para todos.
Sim. É preciso dar voz, legitimidade e dizer para a sociedade: “Olhe para essas pessoas porque você vai ser melhor”. No livro explico um pouco quanto toda criança com deficiência se beneficia convivendo em sociedade e também como a sociedade inteira se beneficia dessa convivência. É uma mão dupla de bons frutos. Porque se aprende a lidar a com a diferença. Você aprende a aceitar e a não ter cerimônia com aquilo também. Pois, às vezes, também a pessoa não tem preconceito, mas não sabe como se aproximar.

Sente que há um certo tabu?
Sim. Algumas pessoas ficam sem jeito, não sabem o que falar e acabam falando que essas crianças são abençoadas. Eu detesto ouvir isso, sabe? “Você é uma pessoa premiada”. Não sou, não. Ou “seu filho é um anjo”. Não é anjo. Anjo não faz fisioterapia. Essas crianças com deficiências são pessoas que precisam da gente, de muita dedicação, carinho, tolerância e precisam que todo mundo aumente o coração. E aumentar o espaço no coração só é bom.

Você fala muito também de como a convivência com seus outros filhos foi boa para todos.
Criança é muito engraçado. As pessoas acham que ela vai ter medo do diferente, mas criança tem muito mais criatividade para entender a diferença. Ela aceita, pergunta o que é, tem curiosidade. Tenho certeza de que, aqui em casa, todo mundo se beneficiou muito da convivência com o João, porque todos têm um tremendo orgulho dele. O João sempre esteve presente em todos os momentos, nunca ficou de fora de nenhuma atividade familiar ou de amigos meus.

Como vê o trabalho de políticas públicas que vem sendo feito nesse sentido?
Está completando um ano a Lei da Inclusão, assinada pela Dilma no ano passado, que entrou em vigor agora. Neste momento, existem 16 mil crianças no Rio beneficiadas pela lei, só que a Secretaria de Educação do Rio não contrata os 12 mil profissionais de apoio à educação que já fizeram o concurso. E eles não contratando, não liberam a verba. Então só temos 100 trabalhando. É um absurdo. Porque essas crianças são incluídas e têm que ser cuidadas. Elas têm que ter esse profissional, material para trabalhar. Não adianta só assinar a lei e botar inclusão e depois disso falar “ah não, já tem uma lei lá no Brasil pela qual você não pode rejeitar um aluno na escola”. A luta é muito maior.

Acha que o livro pode ajudar nesse debate?
Sim, estou ouvindo muita gente e as pessoas têm me agradecido por falar sobre o assunto, não apenas ter escrito. Não se trata apenas da Síndrome de Apert, existem inúmeras síndromes.

Por falar em inclusão, como você reagiu ao impacto das crianças microcefalia? O que diria a essas mães que, muitas vezes, estão sozinhas?
Tenho uma profunda empatia com esses assuntos. Tem que haver essa consciência, é a primeira coisa, e o Estado tem que tomar conta disso, né? Não tem jeito. A primeira coisa é a informação. Muitas pessoas não sabem do que se trata. Depois trabalhar isso no SUS. Na Inglaterra, que é referência no tema, quando a criança nasce com Síndrome de Down, por exemplo, no hospital a mãe é abordada com um kit e um discurso para lidar com aquela informação. Na primeira semana ela já vai a uma reunião com mães com crianças com Síndrome de Down. Isso é um preparo que tem que começar já ao sair da maternidade. Tem que haver um empenho enorme nisso. E acho que os homens que abandonam essas crianças têm que ser punidos. Obrigados a ajudar.

No livro você narra um episódio grave, que foi uma violência que você sofreu quando tinha 18 anos. Como vê a nova primavera feminista?
Eu estou completamente dentro dessa primavera. Escuto muito as pessoas falarem que as feministas são chatas Eu acho que chato é quem não quer ouvir que uma mulher é estuprada a cada 15 minutos no Brasil. Chatas e desagradáveis são essas pessoas que não querem falar nesse assunto, querem negar isso e continuar no passado, e realmente, com isso, dando força pra um País onde a violência doméstica é praticada todos os dias. Temos aí uma luta inglória pela frente. É uma luta muito forte, de todos nós. E eu fico muito chateada porque percebo que, no mundo, tem muita mulher que não vê isso.

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