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Seu livro inclui uma grande pesquisa biográfica e quase um estudo científico, são praticamente duas histórias paralelas que se cruzam. Como foi organizar isso? Isso me tomou muito, muito, tempo. Esse foi definitivamente um dos grandes desafios desse livro, entender como deveria colocar aquele tanto de informações no papel de uma maneira que não ficasse confuso para as pessoas. Desde o começo sabia que precisava contar as duas histórias juntas, de modo que você pulasse no tempo entre essas duas pontas. Sentia que era importante que as pessoas aprendessem a parte científica ao mesmo tempo em que conhecessem o lado humano da história. Porque são histórias que podem ganhar peso diferente quando você conhece as duas ao mesmo tempo. A história das células têm mais significado quando você aprende sobre a família dela, e a história da família dela é diferente quando você aprende sobre as células. Usei fichas de arquivo em grandes paredes para planejar isso. Eu realmente queria que o livro fosse lido como ficção, na verdade. Então li muitos romances estruturados dessa forma para entender como fazer esses pulos no tempo sem fazer as pessoas se perderem.
Romances? Sim, e filmes também, há muitosfilmes estruturados dessa forma, então tentei mimetizar isso, mas tratando de informação real.
Que tipo de romances? Um dos que mais ajudaram foi Tomates Verdes Fritos, que também virou filme. O romance inclui histórias diferentes, uma atual sobre duas mulheres que estão se conhecendo e aprendem a história juntas, e uma história antiga e também.. são três narrativas acontecendo ao mesmo tempo. Isso realmente ajudou muito, e também Love Medicine, de Louise Erdrich, que usa muitos personagens e mudanças no tempo. E As Horas, de Michael Cunningham. E, entre os filmes, o que mais ajudou foi O Furacão, com Denzel Washington. Esse tem uma estrutura quase idêntica a do meu livro.Quando vi o filme me dei conta de que a estrutura que queria no meu livro era muito similar. Uma das coisas que o filme fez que realmente funcionou foi variar no tempo muito rapidamente. E tomei, ao escrever, o cuidado de fazer os capítulos correrem rapidamente para você não perder o fio da meada de um capítulo para o outro.
Deve ter sido um trabalho e tanto falar de ciência tentando manter o tom literário. Sim, isso foi algo que sempre achei muito importante. Humanizar a história é o que aprendemos ao contar histórias a crianças, ou a contar aos outros nossas histórias, ou a história de uma nação. Senti que usar o lado humano para contar isso era muito importante. Isso foi algo que quis fazer com esse livro, contar sobre a família de Henrietta e a ciência, sempre mantendo um viés que fosse interessante.
Que parte da pesquisa foi mais trabalhosa, a científica ou a biográfica? O livro todo foi difícil de diferentes maneiras. Minha experiência com a família... Bem, demorou um ano e meio só para eu convencer Deborah a falar comigo, e ela se alternava entre confiar em mim e não confiar, e tudo isso por que passamos juntas... Foi tão difícil, incrivelmente frustrante em alguns momentos, mas também incrivelmente inspirador.E muito desafiador. Sobre a ciência... Bem, as células HeLa estão em todo lugar. E, se você vai a um bancos de dados científicos e digitaHeLa, é como digitar "e" no Google. Milhares e milhares e milhares de ocorrências. É impressionante, gastei muito tempo para encontrar nisso o que era importante, o que não, o que deveria ser incluído e o que não era inovador. Dava para escrever três ou quatro livros só com as histórias das células. Narrar isso deu muito trabalho. E falar com cientistas, falei com vários para saber o que era importante.
Que descoberta foi mais surpreendente pra você? Acho honestamente que a história da irmã de Deborah, Elsie, que morreu aos 15 numa instituição mental, na chamada "casa dos criolos doidos". Quando Deborah e eu estivemos lá, não sabíamos o que encontrar. Eu sabia que ser uma pessoa negra no sul dos Estados Unidos nos anos 50devia ser muito difícil. Ser uma criança negra numa instituição mental nos anos 50 era impensavelmente horrível.E as coisas que encontramos e que descobrimos que vinham acontecendo com ela, as pesquisas que vinham fazendo nela, era tão pior que qualquer outra coisa que tivesse acontecido ao resto da família... Eu não esperava isso, mesmo. Foi chocante descobrir que ela também fez parte dessa história. Para mim foi a maior surpresa, mas também toda a história da família. É como uma bola de neve, você lê e, quanto mais sabe sobre eles, descobre uma história mais chocante que a outra. As crianças eram usadas para estudos científicos sem consentimento, os prontuários médicos eram tornados públicos, tanta coisa era inacreditável que eu costumava brincar que, se eu tivesse escrito uma ficção, ninguém acreditaria, achariam que eu estava forçando a barra.
Você édescendente de judeus que estiveram em Auschwitz. Isso influenciou no seu interesse por essa história? Sim. Meus antepassados por parte de pais eram judeus na Europa Oriental que estiveram no Holocausto, e muitos deles morreram. Eu soube disso quando era muito nova, estava no segundo grau, e comecei a ler muito sobre a história dos judeus e do Holocausto e sobre as pesquisas feitas com judeus por nazistas, nos campos de concentração. Sabia tudo dessa história, e isso me tornou interessada na história de pesquisas científicas feitas em pessoas sem o seu consentimento. Acho que meu interesse inicial saiu daí. E houve ainda o meu pai. Quando eu tinha 16, ele ficou muito doente por causa de um vírus que causou danos cerebrais profundos, e ele acabou se envolvendo num estudo de remédios no qual era cobaia. Isso foi com conhecimento dele, mas era parte de um experimento. E eu o levava, ainda adolescente, ao hospital, quatro vezes por semana, enquanto ele tomava esses remédios experimentais, e acho que tudo isso aconteceu na mesma época em que soube das células, e acho que o fato de ter me interessado pelas células e começado a perguntar sobre elas foi parcialmente por causa do meu interesse nas pesquisas com judeus e por eu ser filha de um cobaia. Havia muitas emoções ligadas a isso, então, quando soube das células, minha primeira curiosidade foi: ela tinha filhos? Como eles se sentem em relação a isso? Porque eu era uma garota que vivia a experiência de ter o pai ligado a pesquisas científicas.
Como a comunidade científica reagiu a seu livro? Eles ficaram muito felizes com as histórias. Muitos deles ficaram chocados, não sabiam nada sobre essa história, conheciam apenas as células HeLa. Todos tinham trabalhado com elas, mas a maioria disse:"Usei essas células no meu laboratório todos os dias, estudei-as na faculdade, passei boa parte da minha vida científica com elas e nunca parei para pensar de onde elas tinham vindo". Eles ficaram chocados, e isso fez algunspensarem diferente sobre essas células e sobre pesquisas científicas. Eles ficaram felizes em conhecer aquelas histórias, tanto em termos de saber a história quanto por fazê-los pensar sobre pesquisa sem consentimento, especialmente com pessoas negras, e o dilema que isso cria sobre como seguir em frente sabendo disso e como construir confiança das pessoas que vão ao médico e se voluntariam para pesquisas tão importantes. Eles foram muito abertos a isso.
E você acha que as pessoas deveriam ter direitos sobre células ou tecidos removidos de seus organismos? Parando para pensar, não fez nenhum mal para Henrietta o fato de uma amostra de suas células ser retirada. Sim e não! A história, em certo sentido, é sobre isso. É uma história sobre o que pode acontecer quando as células de alguém são usadas sem consentimento. Sim, fisicamente, não prejudicou Henrietta ter suas células usadas, mas, como você define, "fazer mal" é a questão. Isso não fez mal a ela, mas fez a seus filhos. E, quanto mais sabemos sobre DNA, quanto mais informação temos, quanto mais nos damos conta de quanto há a aprender sobre isso... Não acho que seja meu papel como jornalista dizer o que penso sobre isso, mas tenho falado com muita gente a respeito, em eventos ao longo do último ano, milhares de pessoas. E as respostas que ouço, em geral, é que as pessoas entendem que as pesquisas são importantes, querem que os cientistas as façam, mas não querem que seja feita sem consentimento, querem ser questionadas. Há um estudo recente que olha para as atitudes das pessoas em relação a isso, e os resultados foram que essencialmente 4% das pessoas disseram que, se fossem questionadas por cientistas se suas células ou seus tecidos poderiam ser usados, elas diriam não. Mas, se os cientistas não perguntassem, então o percentual de pessoas que não gostaria de ter seus tecidos usados sobe para quase 80%. Ou seja, 80% das pessoas disseram que não queriam que suas células fossem usadas sem conhecimento, e 4% que não queriam mesmo com consentimento. A diferença é enorme. As pessoas querem saber, e é uma questão de confiança. As pessoas sabem que as pesquisas são importantes e querem participar, mas não querem saber disso só depois de algo ter acontecido com uma parte de seu corpo, especialmente quando essa parte é comercializada e muitas pessoas terão acesso.
O curioso no caso da Henrietta é que o que prejudicou seus filhos não foi o fato de as células serem retiradas, mas o fato de a identidade dela ter sido revelada. Sim e não, mais uma vez. Você está certa. Se a identidade não fosse revelada... Mas, mais uma vez, depende da definição de prejudicar. Algumas pessoas acham que só de retirar a célula sem a permissão deles é prejudicial a eles. E, no caso dos filhos de Henrietta, cientistas também fizeram pesquisas com o sangue deles sem consentimento, então a história deles é ainda mais complicada. É verdade que o máximo que se faz hoje em dia, em geral, é proteger a identidade da pessoa de quem foram retiradas as células para não prejudicá-la. Mas, ao mesmo tempo, sabemos que com as atuais pesquisas de DNA você pode olhar a amostra de um anônimo e saber de onde ela vem. Não existe amostra totalmente anônima hoje em dia. É uma questão realmente complicada.
Cientistas ainda não sabem exatamente por que as células de Henrietta não morrem, embora tenham uma ideia, certo? Sim, sabe-se que ela teve HPV, o vírus que causou o câncer cervical, e que ela teve sífilis, o que pode ter feito as células começarem a crescer mais rapidamente. Esses fatores podem ter causado esse crescimento progressivo das células, mas há alguma coisa a mais sobre as células dela que as faz crescerem como elas crescem. Porque a mesma coisa não aconteceu com células de outras pessoas com HPV e sífilis. E a história está sendo filmada? Sim, está sendo transformada em filme por Oprah Winfrey e Alan Ball para a HBO e sou uma consultora de roteiro, assim como membros da família de Henrietta, então eles também estão trabalhando com eles também. Neste momento, eles estão trabalhando com o roteiro.
